29.09.2018 Elterngesprächskreis und Jugendtreff Würzburg

Am 29.09.18 trafen sich Eltern und muskelkranke Jugendliche in Würzburg, um sich über Hilfsmittel auszutauschen. Organisiert wurde die Veranstaltung von Angelika Eiler (Sozialpädagogin, tätig für die DGM), Julia Rath (Theologin), Markus Dippold (Informatikstudent) und Julian Wendel (Psychologe). Julia, Markus und Julian sind selbst von Muskelkrankheit betroffen und engagieren sich ehrenamtlich.
Herausgekommen ist dabei eine Präsentation bekannter Hilfsmittel bis hin zu Dingen, die man gleichzeitig auch als Hobby nutzt.

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Markus stellte uns z.B. sein Didgeridoo vor. Ein australisches Blasinstrument? Was will er damit? Inwieweit ist das ein Hilfsmittel?
Ja, es war faszinierend, Markus nutzt es für Atemübungen und macht dabei Musik. Dabei wird eine bestimmte Atemtechnik benötigt, die seine Lunge unterstützt. Alternativ ist auch der Einsatz von einfachen Rohren aus dem Baumarkt möglich, auf die Mundstücke aus dem 3-D-Drucker gesetzt werden. Markus hat mit dem Didgeridoo eine schöne Möglichkeit gefunden, Atemtraining mit Musik zu verbinden.

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Für Finn ist seine Gitarre Hobby, Schulfach und gleichzeitig Hilfsmittel, dabei trainiert er die Beweglichkeit seiner Finger auf verschiedene Arten. Außerdem hat er in seiner Tasche noch einen ausziehbaren Rückenkratzer, den er auch für das Erreichen von Gegenständen nutzt.
Weil Julian nicht anwesend sein konnte, schickte er uns eine Videobotschaft. Dort informierte er uns über die Hilfsmittel in seinem Zimmer, welche er täglich benutzt, z. B. einen selbstgebauten Tisch fürs Bett, um zu lesen oder den Laptop daraufzustellen. Daran befindet sich eine Schlinge, in die der Arm gelegt werden kann, damit erleichtert man sich das Halten des Armes beim Tippen. Außerdem hat er eine geniale Fußheizung gefunden, die sich in den Schuhen befindet und über den Rollstuhl geladen werden kann.
Julians Bruder Christoph stellte uns noch sein Handyladegerät, welches er an seinem Rollstuhl anschließen kann, vor.
Zudem haben sich die Schwabacher (Jugendgruppe und Eltern) eine Kegelschiene angeschafft, um öfter kegeln oder bowlen zu können.
Julia zeigte uns ihre neuen Fußschienen, welche am Schuh befestigt werden, um wieder besser laufen zu können.
Und Annika macht Ballett, um Ihre Beweglichkeit zu trainieren.

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Großes Interesse fand natürlich auch das umgebaute Fahrzeug von Johannes. Er kann mit dem Rollstuhl hinter´s Lenkrad fahren und sein Auto dann allein mithilfe eines Joysticks steuern.
Beim Austausch – teilweise gemeinsam, teilweise in Eltern- und Jugendgruppe getrennt - verflog die Zeit wie im Nu. Es machte Spaß, miteinander zu musizieren, sich zu unterhalten und wir sind schon gespannt, was wir in Zukunft miteinander erleben werden.
Die Schwabacher Jugendgruppe und der Würzburger Jugendtreff freuen sich über neue Mitglieder! Die nächsten Treffen in Schwabach finden am 28.10. und 25.11.2018 statt. Termine für Würzburg stehen aktuell noch nicht fest.
Wenn ihr gerne teilnehmen wollt, meldet euch bei Birgit Lange (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, Schwabach) oder Angelika Eiler (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, Würzburg). Sie informieren euch über die nächsten Veranstaltungen.

Aktiv werden in der DGM

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Sie suchen eine sinnvolle Aufgabe?

Im Landesverband Bayern e.V. der DGM sind etwa 50 Personen ehrenamtlich engagiert. Viele von ihnen sind selbst von einer Muskelerkrankung betroffen oder als Angehörige von Muskelkranken bei der DGM tätig.

Spendenkonten

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
(DGM) – Landesverband Bayern e. V. – 
IBAN: DE24 7002 0500 0007 8952 00

BIC: BFSWDE33MUE

Förderverein der DGM
– Landesverband Bayern e. V. –
IBAN:   DE02 6005 0101 7491 8927 96
BIC:     SOLADEST600

Wir sind Mitglied:

• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
  www.dgm.org

• Paritätischer Wohlfahrtsverband, LV Bayern
  www.paritaet-bayern.de

• LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
  www.lag-selbsthilfe-bayern.de

Es ist normal, verschieden zu sein.

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