Landesverbandstreffen und Mitgliederversammlung am 14.04.2018

Insgesamt 100 Personen hatten sich am Samstag den 14.04.2018 auf den Weg nach Kipfenberg gemacht um am Landesverbandstreffen und der Mitgliederversammlung der DGM in der HELIOS-Klinik Kipfenberg teilzunehmen.
Schon vor Beginn der Veranstaltung war im Foyer der Klinik ein lebhaftes Stimmengewirr zu hören: Teilnehmer unterschiedlicher Selbsthilfegruppen freuten sich über ein Wiedersehen, neue Mitglieder oder Interessierte knüpften erste Kontakte. Vorstandsmitglieder, Kandidaten für Vorstandsämter und Delegierte lernten sich kennen, Mitarbeiterinnen des Landesverbandes und Verantwortliche der Klinik trafen letzte organisatorische Vorbereitungen. Wer den Tag langsam beginnen wollte, konnte die schönen Fotos der Ausstellung „Gesicht zeigen“ (DGM-Kontaktgruppe Nürnberg) auf sich wirken lassen.

Pünktlich um 10.30 Uhr eröffnete die noch amtierende 2. Vorsitzende des Landesverbandes, Christa Besold die Veranstaltung.

Anschließend begrüßte Prof. Dr. D. A. Nowak, Direktor der HELIOS Kliniken die Teilnehmer/innen und gab einen informativen Überblick über das Leistungsspektrum seines Hauses. Die Rehaklinik gibt es seit 25 Jahren und behandelt Menschen mit unterschiedlichsten neurologischen Indikationen, darunter auch neuromuskuläre Erkrankungen. Sehr eindrucksvoll beschrieb er die Behandlungsmöglichkeiten, die von der Frühreha (auch für Menschen mit Tracheostoma) bis hin zur ambulanten Rehabilitation reichen. In bis zu 95 % der Fälle (auf alle Krankheitsbilder bezogen) gelinge es z. B., Patienten wieder von der Beatmung zu entwöhnen. Um Betroffene wirksam – und lebensbegleitend – unterstützen zu können, greifen die Maßnahmen der unterschiedlichen Fachdisziplinen (Medizin, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie) mit den Aspekten Hilfsmittelberatung, Atem- und Schlucktherapie und der Anpassung von Kommunikationshilfen eng ineinander.

Als nächstes begrüßte Prof. Dr. B. Neundörfer als Vertreter des Bundesvorstandes die Anwesenden und übermittelte Grüße des ersten Vorsitzenden Herrn Dr. Perschke sowie des neuen Bundesgeschäftsführers Herrn Joachim Sproß. Dieser musste sich leider entschuldigen, da zeitgleich eine Veranstaltung in Sachsen – ebenfalls mit Wahlen – stattfand.
Herr Prof. Neundörfer informierte über wesentliche Entwicklungen im Bundesverband, z.B. über die Umgestaltung der bisherigen Gremien „Sprecherrat“ zum „medizinisch-wissenschaftlichen Beirat“. Mitglieder sind gewählte Vertreter der neuromuskulären Zentren, die z. B. die Aufgaben haben Forschungsanträge zu begutachten, über Forschungspreise zu entscheiden, aber auch den Bundesvorstand zu beraten. Gleichzeitig bestimmt dieses Gremium jeweils den Ausrichtungsort und den Präsidenten für den nächsten neuromuskulären Kongress.
Auch in der Bundesgeschäftsführung hat es einen Wechsel gegeben. Nach mehr als 20 Jahren hat Herr Ganter seinen wohlverdienten Ruhestand angetreten. Sein Nachfolger, Herr Sproß, ist bereits nach einem halben Jahr sehr gut eingearbeitet.
Schließlich erwähnte Herr Prof. Neundörfer auch einen sehr erfreulichen Fortschritt in medizinisch-wissenschaftlicher Hinsicht. Neue Ansätze für die Behandlung von genetisch bedingten neuromuskulären Erkrankungen (Beispiel: Behandlung von SMA mit Spinraza) sind in Sicht.
Als Vertreter des Bundesvorstandes überbrachte Prof. Neundörfer schließlich gute Wünsche für die Wahl des Landesverbandes und wies darauf hin, dass man selbstverständlich auch ohne Wahlamt aktiv werden kann!

Als nächster Programmpunkt folgte ein Vortrag von Herrn Dr. R. Halbritter, der selbst von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen ist und als ehrenamtliche Kontaktperson gern seine fachliche Kompetenz zur Verfügung stellt.
Sehr ausführlich und anschaulich informierte er über mögliche kardiologische Probleme bei neuromuskulären Erkrankungen, die Möglichkeiten der Vorsorge und der  Behandlung.
Wesentliche Impulse:
- Regelmäßige kardiologische Untersuchungen sind ratsam, denn neben den Risiken, die jeder von uns trägt, können bei Muskelkranken zusätzlich Herzmuskelbeteiligung oder Reizleitungsstörungen Probleme machen. Nicht alle Patienten nehmen diese Einschränkungen selbst wahr. Werden Störungen rechtzeitig erkannt, stehen jedoch eine Reihe unterschiedlicher Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung.
- Da die Funktionen von Herz und Atmung eng zusammen hängen, ist bei neuromuskulären Erkrankungen eine Kontrolle der Lungenfunktion und Blutgase wichtig!

Schließlich war die Zeit für die Mitgliederversammlung des Landesverbandes und die Wahl von Vorstand und Delegierten gekommen. Der Jahres- und Rechenschaftsbericht war allen Mitgliedern des Landesverbandes schon mit der Einladung rechtzeitig zugesandt worden. Ergänzend gab Elisabeth Schäfer (Schatzmeisterin und Personalverantwortliche) kurze Informationen über die Finanzierung der Personalstellen und Veränderungen bei den Mitarbeitern:
Leider kommen die Zuschüsse des Landes und der bayerischen Bezirke für die Personalstellen sowohl zeitlich als auch in der Höhe des Betrages sehr unterschiedlich. Bis Oktober des jeweiligen Jahres kann der Landesverband oft erst über knapp 60 % der Mittel verfügen, die letzten Zuschüsse gehen erst im Dezember ein. Da jedoch die Gehälter für insgesamt 11 Mitarbeiterinnen regelmäßig auszuzahlen sind, sind Spenden sehr wichtig um mit Hilfe von Rücklagen die Zeit zu überbrücken.
Die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen wurde im vergangenen Jahr deutlich verbessert und bisher wurden alle Anträge zur Finanzierung von Veranstaltungen bewilligt.
Die  Gemeinnützigkeit des Landesverbandes wurde 2017 erneut bestätigt. Eine Betriebsprüfung steht in diesem Jahr an.
Ausdrücklich bedankte sich Frau Schäfer bei allen Spendern für ihre Zuwendungen. Nur mit ihrer Hilfe ist es möglich die Aufgaben des Vereines zu erfüllen.
Schließlich informierte Frau Schäfer über Veränderungen in der Mitarbeiterschaft: Frau Grimm (bisher Verwaltung am NMZ Würzburg) hat die DGM aus persönlichen Gründen verlassen. Als neue Kollegin ist ab sofort Tamara Schömig im Dienst.
Auch in Erlangen wird in Kürze ein Wechsel stattfinden. Frau Brigitte Müller tritt im Juni ihre Rente an. Eine neue Mitarbeiterin, Frau Sabine Berger, wurde gerade eingestellt.

Dem Bericht von Frau Schäfer folgte der Bericht der Kassenprüferin, Karin Roth, und die anschließende Entlastung des Vorstands.

Im Namen aller Mitarbeiterinnen sprachen Birgit Zang und Christine Kulla dem scheidenden Vorstand Dank und Anerkennung aus.

Danach wurden insgesamt 7 Vorstandsmitglieder, 2Kassenprüfer und deren Stellvertreter sowie 6 Delegierte und deren Stellvertreter gewählt. Die Wahlleitung hatte Raimund Wendel übernommen.

Auf Anregung verschiedener Mitglieder, formuliert in einem Schreiben von Herrn Lauerbach-Lehmeier an den Vorstand, soll bei der nächsten Wahl die Möglichkeit der Briefwahl geprüft werden. Damit könnten auch Menschen wählen, die aufgrund ihrer Mobilitätseinschränkung nicht an Landeverbandstreffen teilnehmen können.

Während der Mittagspause hatten die Wahlhelfer mit der Auszählung der Stimmen zu tun; einige Teilnehmer nahmen an einer Klinikführung teil und andere nutzten die Zeit für Gespräche und ein kurzes aber intensives Sonnenbad.

Neugierig auf die Ergebnisse der Wahl, kehrten schließlich alle in den Veranstaltungsraum zurück. Raimund Wendel gab die Namen des neuen Landesvorstandes, der neuen Delegierten und Delegiertenstellvertreter bekannt. Über die genauen Wahlergebnisse wurde bereits berichtet.

Schließlich ging die Veranstaltung in die letzte Etappe. Die leitende Oberärztin der HELIOS Klinik Kipfenberg, Frau Dr. Semmler, informierte über das Thema „Schmerztherapie bei neuromuskulären Erkrankungen“.
Im Wesentlichen ging es um die Definition von Schmerz als unangenehmes Sinnes- oder Gefühlserlebnis, das mit tatsächlicher oder möglicher Schädigung von Gewebe verbunden ist. Während bei akutem Schmerz  ein konkretes Ereignis (Ursache bekannt) zugrunde liegt, ist chronischer Schmerz anhaltend – mehr als 3 Monate – evtl. verselbständigt; der Auslöser ist oft unbekannt. Frau Dr. Semmler informierte über die Aspekte Schmerzleitung, Schmerzwahrnehmung und –verarbeitung und das Stufenschema der WHO zur Behandlung von Schmerzen.

Aktuelle Informationen über Entwicklungen im Bereich von Kontaktpersonen und Kontaktgruppen im Landesverband sowie Hinweise auf das bevorstehende 25–jährige Jubiläum im Landesverband 2020 rundeten die Veranstaltung ab.

Das Fazit des Tages: Wir haben einen sehr lebendigen Landesverband, den viele Menschen mitgestalten. Gemeinsam blicken wir zurück auf einen Tag mit einer Fülle an Information und Kontakten – anstrengend und anregend zugleich.

Angelika Eiler

 

Aktiv werden in der DGM

Sie haben gern Kontakt zu Menschen?
Sie möchten sich für andere einsetzen?
Sie suchen eine sinnvolle Aufgabe?

Im Landesverband Bayern e.V. der DGM sind etwa 50 Personen ehrenamtlich engagiert. Viele von ihnen sind selbst von einer Muskelerkrankung betroffen oder als Angehörige von Muskelkranken bei der DGM tätig.

Spendenkonten

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
(DGM) – Landesverband Bayern e. V. – 
IBAN: DE24 7002 0500 0007 8952 00

BIC: BFSWDE33MUE

Förderverein der DGM
– Landesverband Bayern e. V. –
IBAN:   DE02 6005 0101 7491 8927 96
BIC:     SOLADEST600

Wir sind Mitglied:

• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
  www.dgm.org

• Paritätischer Wohlfahrtsverband, LV Bayern
  www.paritaet-bayern.de

• LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
  www.lag-selbsthilfe-bayern.de

Es ist normal, verschieden zu sein.