Psychosoziale Beratung
Die Sozialarbeiterinnen unterstützen Betroffene dabei, die Diagnose und das Krankheitsgeschehen zu verarbeiten.
• Sie stellen Informationsmaterialien über Muskelerkrankungen und die damit zusammenhängenden Fragen zur Verfügung.
• Auf Wunsch vermitteln sie Kontakt zu Gleichbetroffenen oder Selbsthilfegruppen.
• Sie beraten in Fragen des Schwerbehindertenrechts, der Pflegeversicherung und anderer finanzieller und sozialer Leistungen.
Darüber hinaus helfen sie bei der Bewältigung des Alltags mit der Erkrankung, d.h. bei Fragen zu Kindergarten- und Schulbesuch, zu Ausbildung und Berufstätigkeit, zur Gestaltung der Wohnsituation, zur Organisation von Pflege, zur Beschaffung von technischen Hilfsmitteln und vielem anderen mehr.
Persönliche Gespräche mit Betroffenen oder Angehörigen können im Bereich des jeweiligen Neuromuskulären Zentrums oder im Rahmen von Hausbesuchen stattfinden. Eine Vielzahl von Kontakten kommt per Brief / e-mail oder Telefon zustande. Die Beraterinnen versuchen geeignete Unterstützungsangebote vor Ort zu vermitteln und arbei-ten mit anderen Fachdiensten eng zusammen.
Zusätzlich bieten sie Informations- und Begegnungsveranstaltungen oder Gesprächskreise (so z.B. für ALS-Erkrankte, für Angehörige von ALS-Betroffenen, für Eltern von muskelkranken Kindern) an.
Die Vielfalt der Angebote ermöglicht eine kontinuierliche und bedarfsorientierte Begleitung von Muskelkranken und ihren Angehörigen, die mit dem Zeitpunkt der Diagnosestellung beginnt und die gesamte Lebensspanne des Erkrankten umfasst.
Neuromuskuläres Zentrum Bayern Süd
Friedrich-Baur-Institut
Albertine Deuter
Ziemssenstr. 1a, 80336 München
Tel.: 089 4400-57411
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Neuromuskuläres Zentrum Würzburg
Abteilung Medizinische Genetik
Angelika Eiler
Biozentrum Am Hubland
97074 Würzburg
Tel.: 0931 318-4074
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Neuromuskuläres Zentrum Bayern Mitte
Neurologische Klinik mit Poliklinik,
Susanne Werkmeister
Schwabachanlage 6, 91054 Erlangen
Tel.: 09131 8534512
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