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23.10.2018 Vorstellung Kontaktperson: Julian Wendel

1. Herr Wendel, wie leben Sie? Wie verbringen Sie Ihre Zeit, wenn Sie nicht für die DGM aktiv sind?

Zusammen mit meinen Eltern und meinem Bruder lebe ich in einem großen und barrierefreien Einfamilienhaus, das sehr gut an unsere behinderungsbedingten Bedürfnisse angepasst ist. Wir sind beide Betroffene der Spinalen Muskelatrophie in weit fortgeschrittenem Stadium und deshalb nicht nur auf einen Elektrorollstuhl und Hilfe bei der Pflege angewiesen, sondern auch auf Unterstützung bei jeder Tätigkeit. Oft leisten dies unsere Eltern, mit denen wir ein glückliches Familienleben führen. Zu einem großen Teil beschäftigen wir aber auch Assistenten, die meinen Bruder und mich pflegen und im Alltag begleiten. Die Pflege und Assistenz organisiere ich selbst.
Seit meinem Abschluss des Psychologie-Studiums im Jahre 2010 investiere ich sehr viel Zeit in „meinen“ Sport: Elektrorollstuhl-Hockey. Dort bin ich nicht nur begeisterter Aktiver, sondern auch engagierter Funktionär: In mehreren Aufgabenbereichen in Verein und nationalem Verband versuche ich, diesen Sport, der Menschen mit Behinderung so viel geben kann, weiterzuentwickeln und bekannter zu machen.
Darüber hinaus bin ich in der Kommunalpolitik sowie als Schöffe aktiv. In meiner Freizeit bin ich sehr gerne an der frischen Luft, treffe mich mit Freunden oder gehe zum Essen.

2. Wie sind Sie zur DGM gekommen und welche Angebote der DGM haben Sie vor Ihrer Tätigkeit genutzt?

Meine Eltern wurden nach meiner Diagnose und der Geburt meines Bruders sehr schnell Mitglied dieser Selbsthilfeorganisation; so bin ich quasi mit der DGM aufgewachsen. Zu meinem Leben gehörten damit von Anfang an zahlreiche Kontakte zu anderen Muskelkranken und dank der Angebote der DGM, die wir wahrgenommen haben (z. B. Symposien, Sommerausflüge, Neujahrscafé…), ergaben sich auch gute Gelegenheiten zum gegenseitigen Austausch.

3. Wie kam es, dass Sie sich entschieden haben, sich ehrenamtlich für die DGM zu engagieren und was motiviert Sie heute für diese Tätigkeit?

Mit dem Älterwerden wurde ich immer mehr zum „Experten in eigener Sache“. In einigen Bereichen (z.B. Beatmung, Rollstuhlsport) merkte ich, dass ich andere Betroffene gut beraten konnte; mir machte es Spaß, ihnen mit meinen Erfahrungen weiterzuhelfen. Mein erstes Projekt in der DGM, ein Seminar zum Thema „Mit Muskelkrankheit Sexualität (er-)leben“, zeigte mir, dass andere Muskelkranke ganz ähnliche Gedanken wie ich haben und mit den gleichen Barrieren zu kämpfen haben. Dennoch kann Jeder dem Anderen in irgendeiner Weise weiterhelfen und der Austausch ist für beide Seiten gewinnbringend. Diese Erfahrung veranlasste mich dazu, auch als Kontaktperson für die DGM aktiv zu sein.

4. Wie können wir uns Ihre Tätigkeit praktisch vorstellen? Welche Aufgaben übernehmen Sie beispielsweise und wie sind die zeitlichen Anforderungen an Sie?

Als Kontaktperson stehe ich zur Verfügung, um Informationen zu bestimmten Themen zu geben und bei Problemen beratend Hilfe zu leisten. Durch meine persönlichen Erfahrungen kann ich im Besonderen bei der Organisation von Pflege und Assistenz, bei Fragen von Ausbildung und Studium, zu Freizeit, Sport und Reisen, sowie bei Themen wie Krankheitsverarbeitung, Partnerschaft und Sexualität beraten.

5. Sicher ist es nicht immer leicht, sich den Anforderungen eines Ehrenamts zu stellen? Worin besteht für Sie die größte Herausforderung bei der Erfüllung Ihrer Aufgaben?

Der Umgang mit einer Behinderung ist weder für direkt noch für indirekt Betroffene einfach. Im Gespräch ist es daher für mich eine große Herausforderung, das richtige Maß an Information für Betroffene zu finden. Zu viele Informationen können überfordern und beunruhigen – andererseits soll jeder die Informationen bekommen, die er braucht. Mir ist wichtig, dass mein Gesprächspartner mir vertrauen kann und sich sicher fühlt.

6. Andererseits vermuten wir, dass die Übernahme von Aufgaben für Andere auch positive Auswirkungen auf Ihre persönliche Entwicklung hatte bzw. hat. Welchen Gewinn ziehen Sie aus dieser Tätigkeit, z.B. für das eigene Leben, den Beruf, Ihre Persönlichkeit?

Es erfüllt mich, anderen Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie ich, weiterzuhelfen und diese auf ihrem Lebensweg zu begleiten. Dies ist meine Motivation für alle meine Ehrenämter.

12.10.2018 Birgit Kalwitz und Assistenz bei Volle Kanne

Birgit Kalwitz hat Spinale Muskelatrophie. Sie ist berufstätig, Mutter einer Tochter - und ist 24 Stunden auf Hife angewiesen. Um diese zu bekommen, hat sie mittlerweile drei Klageverfahren vor dem Sozialgericht Aachen angestrengt.

181012 Kalwitz Assistenz Volle Kanne

Hier geht es zum Interview bei Volle Kanne

14.04.2018 Wahlen im Landesverband Bayern

In der konstituierenden Sitzung am Freitag, dem 08. Juni 2018 wurde eine neue Verteilung der Aufgaben und Ämter, des am 14. April 2018 gewählten Vorstandes, erarbeitet und beschlossen.

1. Vorsitzende: Elisabeth Schäfer
2. Vorsitzender: Franz Sagerer
Schatzmeister: Armin Krischer
Schriftführerin: Sabine Kühnicke-Dippold
Beisitzerin: Marianne Ullrich

Christa Besold und Thomas Glaubitz sind vor der Sitzung aus gesundheitlichen und persönlichen Gründen zurückgetreten. Wir danken Christa Besold für drei Jahre Vorstandsarbeit und für die Vertretung von Dr. Rolf Janiak, der im Oktober 2017 aus gesundheitlichen Gründen sein Amt als 1. Vorsitzender niedergelegt hatte.

-Franz Sagerer-

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28.02.2018 Vorstellung Kontaktperson Franz Sagerer

1. Herr Sagerer, wie leben Sie? Wie verbringen Sie Ihre Zeit, wenn Sie nicht
gerade für die DGM tätig sind?

Ich bin seit Mitte 2017 in Altersrente und wohne am Park mitten in München.

Mit Auto, Elektro-Fahrrad, Tret-Roller, Elektro-Scooter und Rollator verlängere
ich meine Gehstrecken. Gerne erkunde und genieße ich Ausblicke in und um
die Stadt, am Wasser und auf dem Wasser beim Segeln. Familie und Freunde
sind mir wichtig.
Neben der DGM engagiere ich mich im Facharbeitskreis Mobilität, des
Behindertenbeirates München, in einem Verein für Gemeinschaftliches
Wohnen im Alter, einer Baugenossenschaft und in einer Selbsthilfegruppe für
Seltene Erkrankungen.

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18.02.2018 Muskelkranke in der Frankenschau


……….. als ich im letzten Jahr mit dem Programmdirektor und Verantwortlichen für die Frankenschau zusammen Abend gegessen habe, wusste ich nicht in welche Richtung uns das führen würde. Eigentlich wollte ich nur mal fragen, ob man einen Bericht über die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), über unsere Selbsthilfegruppe (Muskelkrankenkontaktgruppe Nürnberg im Volksmund „Muskelstammtisch“), über Neuromuskuläre Erkrankungen, oder Menschen die an einer Muskelerkrankung leiden, bringen kann.

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01.01.2018 Bundesverdienstkreuz für Heinz-Werner Halsband

Heinz-Werner Halsband, bekannt als Begleiter und Ermöglicher aller Aktivitäten seiner Frau Ursula Halsband, wurde vom Bayerischen Finanzminister Markus Söder das Bundesverdienstkreuz verliehen als Anerkennung für die langjährige Betreuung und Begleitung seiner Frau und vieler anderer Menschen mit Muskelerkrankungen in der Muskelkranken-Kontaktgruppe Nürnberg und darüber hinaus auch für seinen vorbildhaften Einsatz in der Kreuzbund-Selbsthilfegruppe Nürnberg.

Oh du fröhliche, oh du selige…


nbgweihnacht2017A
Als das traditionelle Weihnachlied am diesjährigen Weihnachtsstammtisch des Nürnberger Stammtisches von allen gesungen war wurde mir ganz warm ums Herz. Auch an Weihnachten wird nicht davon abgewichen, dass wir am 2. Mittwoch im Monat zusammenkommen um den letzten gemeinsamen Stimmtisch in diesem Jahr festlich ausklingen zu lassen.

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„Shackleton: Banjo oder Bibel? 636 Tage im Eis“

Am November-Stammtisch war die Theatergruppe KUNST UND DRAMA bei uns zu Gast. Die Theater und Kulturgruppe wurde 2008 von Friederike Pöhlmann-Grießinger gegründet. Friederike Pöhlmann-Grießinger ist die Schwiegertochter unseres verstorbenen Stammtischmitgliedes Konrad Grießinger. Zusammen mit Roland Eugen Beiküfer, Schauspieler bei KUNST UND DRAMA hat sie ein Theaterstück über die wohl spektakulärste Antarktis-Expedition geschrieben.

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Es war ein großartiges Ereignis

Unsere Ausstellung „Gesicht zeigen“ hat im Südklinikum Nürnberg Station gemacht. Im Foyer des Klinikums durften wir unsere großformatigen Bilder zeigen.

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„Mit Mut und Vertrauen zu innerer Stärke"

Marktbreit2

„DGM – Die gibt Mut“  hieß unser Motto am Ende des dreitägigen Seminars vom 29.09.-01.10.2017 in Marktbreit. Die Idee kam von einer Teilnehmerin und fand allgemein freudige Zustimmung.

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Aktiv werden in der DGM

Sie haben gern Kontakt zu Menschen?
Sie möchten sich für andere einsetzen?
Sie suchen eine sinnvolle Aufgabe?

Im Landesverband Bayern e.V. der DGM sind etwa 50 Personen ehrenamtlich engagiert. Viele von ihnen sind selbst von einer Muskelerkrankung betroffen oder als Angehörige von Muskelkranken bei der DGM tätig.

Spendenkonten

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
(DGM) – Landesverband Bayern e. V. – 
IBAN: DE24 7002 0500 0007 8952 00

BIC: BFSWDE33MUE

Förderverein der DGM
– Landesverband Bayern e. V. –
IBAN:   DE02 6005 0101 7491 8927 96
BIC:     SOLADEST600

Wir sind Mitglied:

• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
  www.dgm.org

• Paritätischer Wohlfahrtsverband, LV Bayern
  www.paritaet-bayern.de

• LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
  www.lag-selbsthilfe-bayern.de

Es ist normal, verschieden zu sein.

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