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bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) - Landesverband Bayern e.V.

Bild © www.foto-schweiz.com

6. April 2019 Landesverbandstreffen und Mitgliederversammlung in Rummelsberg

 Knapp 100 Mitglieder und Interessierte fanden sich am Samstag, den 6. April 2019 zu unserem diesjährigen Landesverbandstreffen im Krankenhaus Rummelsberg ein.

Die Vorstandsvorsitzende des Landesverbands Bayern, Elisabeth Schäfer, zeigte sich bei der Begrüßung überwältigt von dem großen Interesse.

 

Den Start ins Programm machte PD Dr. Martin Winterholler

Schon seit langem ist er wichtiger Vertreter des Neuromuskulären Zentrums Bayern Mitte, aktuell auch Bundesvorsitzender der Bundesarbeitsgemeinschaft MZEB (Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung). 

Herr Dr. Winterholler stellte das Konzept der MZEB
nach § 119 c SGB V vor. Das Konzept entspricht in etwa dem der Sozialpädiatrischen Zentren, richtet sich jedoch an erwachsene Menschen mit komplexen Krankheitsbildern. Wesentliches Merkmal ist die interdisziplinäre und multiprofessionelle Herangehensweise unter einem Dach.

 

Winterholler 

In einem MZEB können mit genügend Zeit für Patienten Vorbefunde gesichtet und Untersuchungen durchgeführt werden. Danach werden Behandlungsempfehlungen – auch für den Hausarzt und niedergelassene Ärzte – formuliert. Wichtiges Kriterium ist dabei die Förderung der Autonomie von Betroffenen; die Kooperation mit der Selbsthilfe gehöre zum Standard.

Zulassungsvoraussetzungen für die Behandlungen an MZEB sind ein GdB >70, entsprechende Merkzeichen, die Auflistung in einer Diagnoseliste nach ICD 10 oder ein individueller Einzelantrag (z.B. nach R47 ICD 10 – Sprech- und Sprachstörungen). So richtet sich das Angebot beispielsweise an Patienten mit Intelligenzminderung, mit eingeschränkten Kommunikationsfähigkeiten, mit Schluckstörungen oder mit Beatmung (Tracheostoma).

Die Kooperation zwischen Neuromuskulären Zentren und MZEB soll bundesweit ausgebaut werden. Für die Aufnahme (nur ambulante Termine) wird eine Überweisung vom Hausarzt benötigt. Die Abrechnung mit Privatkassen erfolgt wie mit Ärzten in niedergelassenen Praxen. In Bayern verteilt gibt es verschiedene MZEB, die jedoch aufgrund ihrer Entstehungsgeschichte unterschiedliche Schwerpunkte haben. 

Nach dem ersten Fachvortrag fand die gesetzlich vorgeschriebene Mitgliederversammlung des Landesverbandes statt. 

 

Sabine2 

Elisabeth Schäfer, 1. Vorsitzende
und Sabine Kühnicke-Dippold, 2. Vorsitzende und Personalverantwortliche 
gaben ergänzend zum vorliegenden schriftlichen Bericht
einen Überblick über wichtige Entwicklungen in den letzten Monaten
und zugleich einen Ausblick in die Zukunft.

 

 

  • Personelle Veränderungen: 
    Im Berichtsjahr gab es Veränderungen im Vorstand (Ausscheiden von Frau Besold, Herrn Glaubitz und Herrn Sagerer). Aktuell besteht der Vorstand aus 4 Mitgliedern. Veränderungen in den hauptamtlichen Teams: Frau Berger in Erlangen und Frau Schömig in Würzburg sind jetzt seit ca. einem Jahr als Verwaltungskräfte dabei.

  • Datenschutz:
    Im vergangenen Jahr hat das Thema Europäische Datenschutzgrundverordnung viel Aufmerksamkeit gefordert. Alle haben gut daran mitgearbeitet, so dass jetzt die Alltagsaufgaben wieder mehr Raum bekommen. Der Vorstand hat mittlerweile viel Erfahrung mit den Bestimmungen des Datenschutzes gewonnen und wird daher seine Aktivitäten wieder verstärkt zukunftsorientiert ausrichten. Vor allem das Engagement der Öffentlichkeitsarbeit in den neuen Medien unterblieb in der Vergangenheit aus Angst vor Kollisionen mit dem Datenschutzgesetz.

  • Beratung im Landesverband:
    Insgesamt wurden im vergangenen Jahr 3.278 Beratungen durch Hauptamtliche durchgeführt. Frau Kühnicke-Dippold bedankte sich im Namen des Vorstands herzlich bei allen Mitarbeiterinnen des Landesverbandes für die geleistete Arbeit.

  • Kritik: 
    Beschwerden und Kritik sind ggfs. direkt an den Vorstand zu richten. Nur dann kann der Vorstand dem Anliegen nachgehen.

  • Mailadressen:
    Hauptamtliche Mitarbeiterinnen und Vorstand sind weiterhin über dgm-bayern-Mailadressen erreichbar. An alle Kontaktpersonen wurden Mailadressen „Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!" vergeben. Diese müssen jedoch am jeweiligen Rechner eingerichtet werden. Der Vorstand bittet um Information, wenn die Adressen funktionsfähig sind. Erst dann können diese auf der Webseite veröffentlicht werden.

  • Kontaktpersonen: 
    Aktuell gibt es ca. 45 Kontaktpersonen. Die Information über Kontaktpersonen auf der Webseite soll für Suchende anschaulicher und informativer gestaltet werden, evtl. mit einem Bild, mit den wichtigsten Kontaktdaten, Information zu Beratungsschwerpunkten. Darüber hinaus wird Frau Eiler das Projekt der „Kontaktpersonenportraits“ (erstellt im Rahmen von Interviews) fortführen. Diese Portraits werden nach und nach auf die Webseite eingestellt (Reihenfolge nach dem Zufallsprinzip).

  • Angebot für Kontaktgruppen: 
    Uns liegt ein Angebot der Firma Munevo vor. Diese Firma vertreibt Rollstuhl-Steuerungen mit Smartglass-Brillen, d.h. der Rollstuhl kann freihändig gesteuert und bedient werden. Auf der Eröffnungsveranstaltung von roll&talk in Nürnberg wurde diese Steuerung vorgestellt und fand breites Interesse; allerdings war die Zeit zu gering, um alle Fragen zu beantworten. Munevo bietet daher an, diese Steuerung bei unseren Kontaktgruppen vorzuführen. Falls Interesse besteht nehmen Sie bitte Kontakt mit Herrn Johannes Reindl auf (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!).

  • Öffentlichkeitsarbeit: 
    Der Bundesverband hat eine Arbeitsgruppe zum Thema Designkonzept ins Leben gerufen. Ziel ist es, dass sich alle Landesverbände und Diagnosegruppen mit gleichem Erscheinungsbild präsentieren. Es wurde ein neues frisches Designkonzept vorgestellt. Sämtliche Geschäftspapiere (Flyer, Briefbogen etc.) werden nach und nach überarbeitet werden.

  • Web- und Facebook-Seite:
    Sabine Kühnicke-Dippold rief alle Mitglieder dazu auf, ansprechende Naturfotografien für die Titelseite der Homepage beizusteuern und auch an den Inhalten mitzuarbeiten. Gefragt sind Beiträge und Bilder aus Gruppen, Hinweise auf interessante Radio- oder Fernsehbeiträge und ähnliches, so dass unsere Webseite ein schönes, buntes Bild unserer Gemeinschaft widerspiegelt  (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!). Die Facebook-Seite des Landesverbandes soll reaktiviert werden. Gerade junge Menschen beteiligen sich schwerpunktmäßig über dieses Medium.

  • Gesundheitsmarkt von KISS Mittelfranken am 6. Juli 2019 in Nürnberg:
    Die Stammtische Nürnberg, Würzburg und die Jugendgruppe Schwabach planen eine Gemeinschaftsaktion. Wir möchten ein gemeinsames Waffel-Backen veranstalten, um mit möglichst vielen Menschen an unserem Stand ins Gespräch zu kommen. Nähere Infos erhalten Sie von Armin Krischer und Sabine Kühnicke-Dippold.

Weitere Aktivitäten:

  • Kreativprojekt:
    Gabi Boettcher stellt ihre Idee für ein Kreativprojekt vor:
    Muskelkranke im Landesverband können sich im Online-Austausch
    an der Erstellung eines Buchs beteiligen.
    Ziel ist es, den Austausch zwischen Menschen zu intensivieren,
    die nicht immer live an Treffen teilnehmen können.
    Näheres zu diesem Projekt soll beim Ehrenamtswochenende
    im Mai besprochen werden. Weitere Informationen folgen.
Bttcher Kopie 2

 

Jugendbeauftragter: 

Im Anschluss an die Berichterstattung folgte die Ernennung von Markus Dippold zum interimsmäßigen Jugendbeauftragten des Landesverbandes. Markus Dippold ist 21 Jahre alt, Informatik-Student und hat im Frühjahr die Einsteigerschulung für Kontaktpersonen absolviert. Die anwesenden Mitglieder bestätigten seine Ernennung einstimmig. 

Der Hintergrund für diese Interims-Einsetzung ist folgender: 
Um Ämter und Funktionen der Jugendarbeit fest in der DGM zu verankern, werden Jugendbeauftragte in den Landesverbänden eingesetzt. Bei diesem Amt handelt es sich um ein Vorstandsamt, d.h. der Jugendbeauftragte muss – wie jeder andere Vorstand auch – gewählt werden und hat dann auch alle Rechte und Pflichten. Nachdem bei uns in Bayern erst wieder in zwei Jahren Wahlen stattfinden und wir die Jugendarbeit unbedingt unterstützen wollen, haben wir uns entschieden, dieses Amt bereits jetzt zu installieren. Damit gehört Markus Dippold dem Vorstand an, ist jedoch nicht stimmberechtigt. Eine Stimmberechtigung setzt eine ordentliche Wahl voraus und diese wird erst in 2021 stattfinden. 

Zu den Aufgaben von Markus Dippold gehören die Vernetzung zur Jungen DGM, das Thema Öffentlichkeitsarbeit und die Nutzung der neuen Medien (beispielsweise Facebook, Twitter, Instagram), mit dem Ziel, junge Menschen zu erreichen. Kontakt unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Schatzmeister:

Es folgte der Bericht des amtierenden Schatzmeisters, Armin Krischer, der die Einnahmen und Ausgaben anschaulich in Grafiken darstellte und die Zahlen erklärte. Insgesamt werden im Landesverband jährlich
ca. 550.000 €, schwerpunktmäßig für die Finanzierung der Beratungsstellen, umgesetzt. 

Der Dank des Vorstands richtet sich auch an alle Mitglieder, die die Arbeit des Landesverbandes mit Spenden unterstützen!

Armin Kopie

 

Kassenprüferinnen:

Nach dem Bericht der Kassenprüferinnen (Karin Roth und Elfriede Christau) wurde der Vorstand einstimmig (bei Enthaltung des Vorstandes) entlastet.

 

Jubiläum 20.06.2020:

Brigitte Brauner und Elisabeth Schäfer gaben einen kurzen Ausblick auf die geplante Jubiläumsveranstaltung  des Landesverbandes am 20.06.2020 und riefen zur Beteiligung der Kontaktgruppen mit einem kleinen inhaltlichen Beitrag auf. Rückfragen richten Sie bitte an Brigitte Brauner (0931 201-22686 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!)

Ein Dankeschön an Frau Boettcher, die unsere Jubiläumsveranstaltung bereits mit einer großen Spende unterstützt hat!

 

Herr Prof. Neundörfer nahm als ehemaliger Leiter des NMZ Bayern-Mitte und als Mitglied des Bundesvorstands gemeinsam mit seiner Gattin am Landesverbandstreffen teil.

Neundrfer2 Kopie 2

Herr Prof. Neundörfer überbrachte die Grüße des Bundesvorstands und informierte kurz über aktuelle Veranstaltungen:

  • Tagung des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats in Hannover mit den Patientenfachtagen Post-Polio-Syndrom, Myositis und Mitochondriale Myopathien (Mai 2019) 
  • Delegiertenversammlung (Juli 2019), bei der die Verabschiedung von Satzungsänderungen geplant ist.

Darüber hinaus erinnerte er an die Ehrenvorsitzende der DGM, Frau Anne Kreiling, die im Dezember 2018 verstorben ist. Frau Kreiling hat für viele Entwicklungen der DGM die entscheidenden Weichen gestellt. Ihr wurde mit einer Schweigeminute gedacht.

 

 

Frau Elisabeth Schäfer bedankte sich bei Frau Gerda Schmidt
für Ihren langjährigen immer pünktlichen Versand
unseres Jahresberichts an alle Mitglieder
mit einem „besonderen“ Strauß.  

GerdaSchmidt Kopie 2

 

Trk

Im Anschluss an die Mitgliederversammlung folgte der zweite medizinische Fachvortrag durch Dr. Matthias Türk, den Sprecher des Neuromuskulären Zentrums Bayern Mitte.

Er informierte über Molekulare Therapien, schwerpunktmäßig am Beispiel der Duchenne Muskeldystrophie („Exon-skipping“) und SMA (Therapie mit Nusinersen). Die Beispiele zeigten einerseits mögliche Wirkmechanismen, andererseits aber auch die Schwierigkeit der Abwägung von Nutzen, Risiken und Kosten.

 

Während der anschließenden Mittagspause nutzten die Teilnehmer/innen die Zeit für Gespräche miteinander, darüber hinaus für die Besichtigung einer barrierefreien Musterwohnung im Klinikum.  

 

 

Herr Wehner von „Ortho Tech“ (Schwarzenbruck),
Herr Merk von Bentronic Medizintechnik GmbH (Wolnzach) sowie Frau Meyer und Frau Trippel von Reha & Care (Nürnberg) informierten über technische Hilfen und Einbauten.

RehaCare



Der Nachmittag war schließlich dem Thema „barrierefreie Umgestaltung von Wohnraum“ gewidmet. 

Lehn

Frau M. Lehn, Referentin der bayer. Architektenkammer führte anhand von Fotos durch eine Beispielwohnung und erläuterte die Möglichkeiten zur behindertengerechten Anpassung.

Dabei legte sie den Schwerpunkt auf Einrichtungsmöglichkeiten, die standardmäßig auch im Baumarkt zu bekommen sind. Ziel ihrer Beratung ist es, Fördergelder möglichst effektiv zu nutzen.

 

Kostenlose Informationsmaterialien zu Zuschussmöglichkeiten und zur technischen Umsetzung von barrierefreien Baumaßnahmen sind über die Bayer. Architektenkammer zu beziehen. Ebenfalls kostenfreie Beratungsangebote der Architektenkammer gibt es an verschiedenen Orten in Bayern. (www.byak.de/planen-und-bauen/beratungsstelle-barrierefreiheit)

 

Wir bedanken uns herzlich bei Herrn Dr. Winterholler für seine Gastfreundschaft und seine Mitarbeiterin Frau Metzner für die Unterstützung bei der Organisation und Durchführung des Tages. Ein großes Dankeschön an die vielen helfenden Hände, die bei der Veranstaltung mitgewirkt haben. 

 

Vorstand Kopie 2

 

 

   
   
   
   
   
   
   
   

Aktiv werden in der DGM

Sie haben gern Kontakt zu Menschen?
Sie möchten sich für andere einsetzen?
Sie suchen eine sinnvolle Aufgabe?

Im Landesverband Bayern e.V. der DGM sind etwa 50 Personen ehrenamtlich engagiert. Viele von ihnen sind selbst von einer Muskelerkrankung betroffen oder als Angehörige von Muskelkranken bei der DGM tätig.

Spendenkonten

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
(DGM) – Landesverband Bayern e. V. – 
IBAN: DE24 7002 0500 0007 8952 00

BIC: BFSWDE33MUE

Förderverein der DGM
– Landesverband Bayern e. V. –
IBAN:   DE02 6005 0101 7491 8927 96
BIC:     SOLADEST600

Wir sind Mitglied:

• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
  www.dgm.org

• Paritätischer Wohlfahrtsverband, LV Bayern
  www.paritaet-bayern.de

• LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
  www.lag-selbsthilfe-bayern.de

Es ist normal, verschieden zu sein.

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