20 Jahre Beratungsstellen an den Bayerischen Neuromuskulären Zentren - Einladung zur Mitgliederversammlung und Jubiläumsfeier des Landesverbandes e.V.

Liebe Mitglieder der DGM, in Bayern sind wir in der glücklichen Lage, Menschen, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben, ein umfassendes Beratungsangebot zur Verfügung stellen zu können. Dies ist nur möglich durch den sehr engagierten und persönlichen Einsatz des Landesvorstandes, der ausschließlich ehrenamtlich tätig ist und die hauptamtlichen Mitarbeiterinnen. Im Rahmen der Mitgliederversammlung finden Vorsatndswahlen statt. Es haben sich viele neue Kandidaten gemeldet. Außerdem werden Delegierte und Kassenprüfer gewählt. Daher freuen wir uns auf die Teilnahme von möglichst vielen Mitgliedern, die das Vereinsgeschehen aktiv beeinflussen. Nach dem offiziellen Teil möchten wir gerne mit Ihnen feiern. Für den musikalischen Rahmen sorgt das Duo Blind & Lame aus München www.blindandlame.de. Beiliegend finden Sie nähere Informationen zum Programm und den Wahlen.

Spende der Klinik Medical Park Loipl, Bischofswiesen – Scheckübergabe am 30.03.2015

Vom November 2014 bis Januar 2015 gestalteten die Mitarbeiter und die Patienten der Rehaklinik Medical Park Loipl in Bischofswiesen (www.medicalpark.de) eine Benefiz-Ausstellung mit selbst gestalteten Bildern und Fotografien ihrer Lieblingsplätze.

Der Erlös von € 500 aus dem Verkauf kam dem Landesverband der DGM zugute. Zur Scheckübergabe am 30.03.2015 wurden Frau Deuter und Frau Schäfer eingeladen und hatten Gelegenheit, die Klinik zu besichtigen.

Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg – Vorstellung des Zentrums für Seltenen Erkrankungen

In einer gut besuchten Veranstaltung wurde am 28.02.2015, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, das ZESE - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern - in Würzburg vorgestellt.
Zentren für Seltene Erkrankungen (Typ A-Zentren) sind Teil des NAMSE, des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Sie verfügen krankheitsübergreifend über Strukturen zur Betreuung von Patienten mit unklarer Diagnose, bieten innovative diagnostische Möglichkeiten aber auch Lotsenfunktion zu weiterer Diagnostik bzw. medizinischer Betreuung an und arbeiten interdisziplinär. Sie sind in der Grundlagenforschung, in der klinischen Forschung aber auch an der Basis der medizinischen Ausbildung tätig.

Werbung für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)

Das Regionalzentrum für Selbsthilfegruppen Kiss in Mittelfranken hatte eine gute Idee. Es sprach Nürnberger Apotheken an, Schaufenster mit den Hinweisen auf seltene Erkrankungen und bestehende Selbsthilfegruppen zu gestalten. Die „Turm-Apotheke“ in der Innenstadt war bereit ihr Schaufenster zur Verfügung zu stellen.

Hier sind Sie richtig!

 - wenn Sie von einer Muskelerkrankung betroffen sind oder jemand in Ihrem persönlichen Umfeld muskelkrank ist

- wenn Sie Informationen zu unterschiedlichen Muskelerkrankungen suchen

- wenn Sie sich ehrenamtlich engagieren möchten
- sich für unseren Verein und unsere Ziele interessieren

Mit dieser Homepage möchten wir Sie über Aktuelles in unserer Selbsthilfeorganisation informieren und die Kontaktaufnahme zwischen Muskelkranken erleichtern.

drachen