Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg – Vorstellung des Zentrums für Seltenen Erkrankungen

In einer gut besuchten Veranstaltung wurde am 28.02.2015, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, das ZESE - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern - in Würzburg vorgestellt.
Zentren für Seltene Erkrankungen (Typ A-Zentren) sind Teil des NAMSE, des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Sie verfügen krankheitsübergreifend über Strukturen zur Betreuung von Patienten mit unklarer Diagnose, bieten innovative diagnostische Möglichkeiten aber auch Lotsenfunktion zu weiterer Diagnostik bzw. medizinischer Betreuung an und arbeiten interdisziplinär. Sie sind in der Grundlagenforschung, in der klinischen Forschung aber auch an der Basis der medizinischen Ausbildung tätig.

Werbung für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)

Das Regionalzentrum für Selbsthilfegruppen Kiss in Mittelfranken hatte eine gute Idee. Es sprach Nürnberger Apotheken an, Schaufenster mit den Hinweisen auf seltene Erkrankungen und bestehende Selbsthilfegruppen zu gestalten. Die „Turm-Apotheke“ in der Innenstadt war bereit ihr Schaufenster zur Verfügung zu stellen.

Hier sind Sie richtig!

 - wenn Sie von einer Muskelerkrankung betroffen sind oder jemand in Ihrem persönlichen Umfeld muskelkrank ist

- wenn Sie Informationen zu unterschiedlichen Muskelerkrankungen suchen

- wenn Sie sich ehrenamtlich engagieren möchten
- sich für unseren Verein und unsere Ziele interessieren

Mit dieser Homepage möchten wir Sie über Aktuelles in unserer Selbsthilfeorganisation informieren und die Kontaktaufnahme zwischen Muskelkranken erleichtern.

drachen
JoomShaper